La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de publier une très intéressante étude de Claire Compagnon et Véronique Ghadi sur « la "maltraitance ordinaire" dans les établissements de santé ». (Etude en format pdf ici ; synthèse de la démarche de la HAS en format pdf là)

Une étude à lire. Importante.

Précautions

Mais avant d’en parler sans doute est-il nécessaire de s’arrêter quelques minutes sur deux arguments récemment entendus, censés justifier pour certains qu’on ne prête pas attention à cette étude :

 Un argument qu’on pourrait qualifier de politique. Constat est fait que l’étude ne porte que sur les établissements publics, qu’elle arrive dans un contexte socio-politique particulier, dans un pays où l’opinion apprécie majoritairement les professionnels de la santé et le système public de santé, tout cela au moment même où se système est menacé.
Bref, certains se demandent si c’est bien un hasard qu’une telle étude paraisse maintenant : voudrait-on fâcher les Français avec leurs soignants pour mieux les rendre indifférents à cette menace ?
D’autres trouvent qu’il est pervers de publier des études sur la « maltraitance des hôpitaux » alors même que lesdits hôpitaux font ce qu’ils peuvent pour supporter les assauts cumulés de la précarisation de certains de leurs salariés, d’impératifs de rentabilité (imposés à des pratiques qui ne peuvent l’être), de modes de tarification ou de gestion inadaptés à leurs missions, etc.

 Autre argument, comme à chaque fois, dans quelque domaine que ce soit, que l’on travaille davantage sur ce qui dysfonctionne que sur ce qui fonctionne bien : crainte qu’une telle étude conduise à des amalgames (« tous les soignants sont maltraitants ») et à une méfiance généralisée. Il est donc important de rappeler, et d’autant plus important de le faire que les témoignages citées dans cet étude poussent à la révolte, que de très nombreux soignants, quotidiennement, et ce malgré les contraintes psychiques, matérielles et économiques souvent très lourdes qu’ils subissent, parviennent à ne pas en reporter le poids sur les personnes dont ils prennent soin, parviennent à rester dans la relation et dans l’attention à l’autre souffrant ou inquiet.

Bref, ces méfiances et ces craintes sont justes : elles doivent en effet nous inciter à lire cette étude avec nuances et à ne pas en tirer de fausses conclusions.
Mais certainement pas aboutir à nous en désintéresser !

Ordinaire ?

Une étude précieuse, donc. D’autant plus précieuse qu’elle n’a pas cherché à enfermer son sujet dans un regard quantitatif, dans des chiffres, tableaux, cases... Qualitatif, narratif, subjectif, impressionniste, ce travail revendique ces dimensions. Avouons-le : quel plaisir dans nos sciences humaines envahies d’obsessions statistiques et scientistes que soit simplement et clairement assumé qu’on ne peut cerner avec des grilles et des courbes une grande partie de ce qui est en jeu dans les relations de prendre-soin !

Des entretiens, des témoignages, des lettres, des paroles qui justement débanalisent et rendent visibles certaines de ces formes insidieuses de violence regroupées sous ce terme de « maltraitance ordinaire » (d’autres disent « maltraitance passive » ou « maltraitance institutionnelle »).
La précision est essentielle : il s’agit bien ici de ces maltraitances quotidiennes et bien souvent involontaires, loin de celles, exceptionnelles, crimes ou délits commis intentionnellement et pour lesquels, quel que soit le lieu de vie de la victime (hôpital ou domicile), quelle que soit la situation du coupable (chef de service, aide-soignante, voisin, membre de la famille, inconnu...), il existe un traitement précis : celui que décrit le code de procédure pénale.

Donc, ici, ni délits ni crimes. Ici, bien souvent, pas d’intention de nuire. Ici, bien souvent, pas de conscience des conséquences du comportement ou de l’absence de comportement. Ici, bien souvent, on va le voir, dominent justement l’absence de conscience, l’absence de pensée, d’intention, d’empathie. Au bout de toutes ces absences, l’absence de l’Autre.

« Coralie, ma fille, est restée nue sur le brancard, dans le couloir du service pendant 10 minutes. J’ai pris alors une couverture dans la chambre, et on m’a reproché d’avoir défait le lit ! » (Parents d’enfant hospitalisé)

Ce pour quoi, j’y reviendrai, cette maltraitance « ordinaire » peut avoir des conséquences aussi toxiques que des formes plus visibles, plus spectaculaires, plus physiques, de violences. Un individu qui volontairement obligerait quelqu’un à se faire pipi dessus, un individu qui volontairement enfermerait quelqu’un et le priverait de nourriture, un individu qui volontairement séparerait une mère de son bébé, etc., autant de situations qui nous feraient percevoir un tel individu comme un tortionnaire...
Mais des patients contraints à se faire pipi dessus parce que personne ne répond à leurs appels pour les accompagner aux toilettes, des patients qui ne peuvent manger seuls et qui restent, des heures durant, devant une assiette inatteignable, des mères qui ne peuvent accompagner leurs enfants lors de soins difficiles, voire lors de leurs derniers jours ou dernières heures de vie... Des patients subissant tout cela, c’est chaque semaine dans les hôpitaux de France et d’ailleurs.
Et ce ne sont pas des tortionnaires qui permettent cela : ce sont des professionnels comme vous ou moi (et j’insiste sur ce « vous ou moi », car nul ne peut prétendre avec certitude être à l’abri, dans certaines situations, dans certains contextes professionnels ou sociaux, de cette banalisation de la violence), ce sont des organisations sans âme ni conscience, ce sont des rigidités et des habitudes devenues plus puissantes que les individus qui les subissent et les appliquent, ce sont des relations sans relation, des esprits sans pensée.

Mais revenons donc à l’étude et à l’aspect « ordinaire » des violences qui y sont rapportées. Au-delà des multiples formes de cette violence, c’est bien son « ordinarité » qui interroge, la banalisation, l’invisibilité de ces atteintes à l’autre fragile, faible, en proie à la souffrance, à la peur, à la fin de son indépendance, à l’exposition, à la mise à nu. Invisible : on ne la voit plus, on ne l’entend plus. Cécité, surdité de l’esprit – comme des sens dans ces situations évoquées où ce sont des lumières (violentes), des bruits, sons ou musiques (forts, brutaux, imposés), qui réveillent, qui surprennent, qui choquent sans que ceux qui travaillent et sont éveillés s’en émeuvent.

« Elle voulait me faire faire pipi dans un pistolet d’homme, vous imaginez si c’est facile… Alors elle m’a engueulée parce que j’avais fait pipi et que ça avait débordé à côté. En plus, j’avais eu mes règles, ce n’était pas prévu, alors comme il y avait aussi du sang sur le drap, elle a dit : "Regardez comme elle est dégueulasse !" Ça m’a choquée. »

Deux compléments

Avant d’entrer dans le vif de l’étude, évoquer deux compléments à sa lecture :

 Les auteures de l’étude indiquent dès le préambule qu’elles n’ont recueillies que peu de témoignages de personnes âgées, de personnes handicapées : « Les entretiens ont été recueillis auprès de personnes ayant à un moment ou à un autre manifesté la volonté – et la capacité – de restituer, expliquer, leur expérience d’usagers des établissements de santé. »
Il sera donc important de compléter un tel travail par une démarche plus active de recueil de témoignages de personnes n’ayant pu manifester aisément cette volonté, par des entretiens menées aussi avec des personnes ayant précisément des difficultés à s’exprimer... Car (beaucoup des professionnels interrogés dans l’étude le soulignent) les services de longs séjours, de gériatrie, figurent parmi ceux où les risques de maltraitance sont les plus importants (personnes très fragiles, très souvent incapables de se défendre…). Or, les trois témoignages provenant de services de long séjour le sont de proches, pas des personnes qui y vivent. Toutes, pourtant, ne sont pas dans l’impossibilité de s’exprimer...

 Second complément : l’étude, parce que ce n’est pas son objet, n’évoque qu’en passant la notion de « vulnérabilité » : « [...] Pour les usagers des établissements de santé, la situation d’hospitalisation est d’emblée vécue comme une situation de vulnérabilité. »
Cette affirmation ne suffit pas pour nous aider à penser à ce qu’est la vulnérabilité (qui pose justement la question de l’hypersensibilité normale, légitime, de la personne fragile, à son entourage et à son environnement). Or une partie des actions à mener pour sensibiliser les personnes qui prennent soin à ces « maltraitances ordinaires » passe par un travail de réflexion et de compréhension de cette vulnérabilité, de ce qui fait que, dans certaines situations, à cause de la fragilité, de la blessure, de la peur, de la douleur, de la souffrance, de l’angoisse, pour soi ou pour un proche, nous sommes naturellement et légitimement plus sensibles à certaines formes, sensorielles, de stimulations, à certaines formes, relationnelles, d’inattentions, d’abus, à certaines formes, psychiques, d’absence de considération, d’empathie, d’explication…

Il est également important de rappeler que l’hypersensibilité qui accompagne la vulnérabilité est normale, qu’elle n’est pas de la « sensiblerie » ou du « caprice »… Encore récemment, au sujet de cette « maltraitance dans les établissements de santé » dont parlait le Médiateur de la République, certains (un élan charitable me fait taire leur nom) ont allégrement reporté sur la victime, sur le patient, la cause du problème : c’est parce qu’il serait « trop sensible » ou en proie au « désarroi » qu’il ressentirait les comportements des professionnels comme des « atteintes à sa dignité »... Erreur de raisonnement. Dangereuse et violente. Qui conduit à nier la spécificité, en termes de fragilité et de vulnérabilité, de celle, de celui, dont on prend soin.
Bref, la lecture de cette étude peut donc être éclairée par toutes celles qui interrogent la notion de "vulnérabilité" et réfléchissent à la nature des relations de prendre-soin (quelques pistes de lecture dans cet article sur la bientraitance).

Quelques aspects de cette « maltraitance ordinaire »

Mais revenons à l’étude elle-même. Nous ne passerons pas en revue tous les apports qu’elle contient. Le mieux est de la lire... Simplement quelques aspects importants, quelques réflexions au fil de la lecture, et quelques témoignages issues de l’étude ou rapportées par le Médiateur de la République (dans le récent numéro de Médiateur Actualités consacré à cette question (ici en pdf)

Handicapé depuis la naissance, Monsieur F. décède dans une clinique après la prise en charge tardive d’une occlusion intestinale. Face à ses douleurs intenses, sa mère n’aura de cesse d’alerter l’équipe médicale. Aucune de ses remarques ne sera prise en compte. Les seules paroles entendues par cette dame seront :
« – Votre fils coûte déjà bien assez cher à la Sécurité sociale, et ceci depuis sa naissance… »
« – De toute façon, il est condamné… »

L’étude distingue la maltraitance liée aux comportements individuels et la maltraitance liée à des facteurs institutionnels. La première témoigne surtout des phénomènes suivants :

Des comportements qui surprennent, choquent, blessent (manière d’entrer dans les chambres sans frapper ; manière de ne pas se présenter, ni dire ce qu’on vient faire ; manière de se comporter en présence de la personne malade comme si elle n’était pas là) ; une absence d’écoute de la parole de la personne malade – voire cette parole niée, minimisée, moquée, et particulièrement quand la personne malade parle de sa douleur (l’étude évoque de nombreux témoignages de douleurs non traitées car pas jugées douloureuses... par le soignant), de ses sensations, de ses médicaments, etc.

Des patients ou des proches engueulés, voire menacés de représailles quand ils questionnent, quand ils réclament, quand ils s’inquiètent de choses que le professionnel n’estime pas, lui, sources d’intérêt.

Absence de « Je comprends... », absence d’explications, de partage même des difficultés et des contraintes (et l’on sait pourtant à quel point l’on vit différemment une contrainte imposée sans explication – « est-elle due à ce qu’on m’en veut, qu’on me trouve une sale gueule, que j’ai quelque chose de grave qu’on ne me dit pas, qu’ils ne savent pas ce qu’ils font… ? » – et une contrainte accompagnée d’une explication, ayant du sens).

Sentiment que personne n’est responsable de quoi que ce soit. Il faut dire, pour l’avoir parfois vu, que règne une telle ambiance aussi dans certains services, une telle violence non dite entre tout le monde, un tel poids de tout, depuis les contraintes matérielles jusqu’aux souffrance psychiques et physiques, que toute parole semble devenir impossible. Qu’exprimer un "Je suis désolé" ou un "Vous avez raison, il faut qu’on essaye autrement..." est impensable, indicible, serait vécu comme un écrasement – poids sur soi soudain de toute la misère du monde. Alors, responsable de rien. D’où les « C’est pas ma faute », les « Si vous n’êtes pas content... »

Déresponsabilisation ordinaire, elle aussi, banalisée, comme si le fait de n’être en effet pas responsable de beaucoup de choses (de d’autant moins de choses qu’on nous laisse professionnellement peu d’autonomie, de marge de souplesse et d’ajustement), conduisait à se déresponsabiliser de tout, y compris de ce dont on est pourtant bien responsable. Plus de responsabilité, plus d’autonomie. L’absence de pensée s’approche.

« Il est pénible d’être renvoyée des uns aux autres pour l’obtention d’informations basiques. Les non-médecins renvoient toujours au prescripteur et le prescripteur à l’intendance. On pourrait compter les fois où sur un même sujet le médecin dit "voyez avec tel autre médecin" ou "avec les infirmières" ; les infirmières "il faut voir cela avec le médecin" ou "essayez plutôt de demander aux aides-soignantes". Et les aides-soignantes : "Voyez avec le médecin", "avec les infirmières". » (Fille de personne âgée hospitalisée)

L’information

L’un des mérites de cette étude est de révéler le décalage important qui existe, sur cette question de la parole et de l’information, entre le vécu des professionnels interrogés et celui des patients et de leurs proches.

En effet, on y reviendra, la très grande majorité des professionnels font sur ce sujet de la maltraitance « ordinaire » les mêmes constats que les patients et pointent à peu près les mêmes problèmes. Sauf sur quelques aspects, notamment sur celui de l’information : les professionnels n’ont pas le sentiment qu’ils n’expliquent pas assez, qu’ils n’écoutent pas assez, etc.

C’est pourtant bien l’une des carences dont on souffre le plus en établissement de santé : ne pas savoir qui, quand, comment, ne pas savoir pourquoi surtout, être donc en permanence dans l’inquiétude, dans le doute, dans l’incertitude sur la validité, sur le sens, d’un soin, d’une pratique, d’un délai...
En situation de quémander les informations, en risque permanent de se retrouver avec toutes les hypothèses qui naissent quand on ne les obtient pas (« Pourquoi ne me donne-t-il pas ces informations que je demande ? Parce qu’il les ignore, mais comment avoir confiance en ce soignant s’il ignore cela ? Parce qu’il refuse de me les dire ? C’est donc si grave… Parce qu’il a peur ? De quoi… »).

Quel héritage traîne donc encore dans certains établissements, dans certaines institutions, cet héritage où il allait de soi que la confiance est a priori accordée au soignant, que celui-ci a a priori raison, qu’il sait et n’a pas à expliquer, à justifier, à mériter la confiance…
Le questionnement de la personne malade, sa demande d’explication (et ne parlons même pas de sa demande d’un second avis), sont pour certains soignants vécus d’emblée comme violents, quasi insultants. Et reste incompréhensible pour ces soignants-là que le patient qui n’obtient pas une information claire sur ce qu’on lui fait subir puisse être légitimement dans le doute sur la compétence des professionnels qui le soignent. Le patient (ou le proche) qui doute est forcément, pour ces soignants-là, "perturbateur" [1], "méfiant", "paranoïaque", "difficile", "pénible".

Et pourtant... Et pourtant, la personne malade (ou le proche) considérée par ces soignants-là comme « pénible », « difficile », « perturbateur », « paranoïaque », est simplement celle qui ne s’est pas soumise, qui ne s’est pas résignée, qui défend son droit à l’information, au respect, etc.

(Ce qui ne signifie pas, bien entendu, que les râleurs, idiots, brutaux, que l’on croise ici et là quotidiennement dans le pays, ne le sont plus à l’hôpital ! Les râleurs-idiots-brutaux sont statistiquement aussi malades que les autres, et aussi présents à l’hôpital que dans tous les autres endroits. Il ne s’agit ici pas de ceux-là... mais bien de ceux qui sont perçus, étiquetés comme tels par certains soignants. Il est, soit dit en passant, important de distinguer les deux, ne serait-ce que pour aider et soutenir les professionnels confrontés aux vrais râleurs-idiots-brutaux et aider et soutenir les faux râleurs-idiots-brutaux face aux professionnels qui les désignent ainsi... !)

Reprenons le fil : au sujet de cette personne malade qui défend ses droits. Il faut pour cela une certaine force. Du courage. Le courage d’affronter de possibles représailles, le courage d’affronter les conséquences que nos exigences légitimes peuvent avoir sur les soins qui nous sont nécessaires. De la force, du courage, d’autant plus difficiles à mobiliser qu’on est fragile, malade, handicapé. Alors la plupart d’entre nous se soumettent. Y compris en le sachant (je rencontre régulièrement des soignants me racontant que, devenus patients le temps d’une hospitalisation, ils n’ont même pas osé demander gentiment à leurs soignants ce qu’ils exigent d’eux-mêmes et de leurs collègues là où ils travaillent. Par faiblesse, par peur, par épuisement…). Hospitalisation rime alors avec soumission, avec humiliation.

Rappel du « message aux soignants » que Marie-Françoise Collière, dont les travaux et livres ont été et restent des apports indispensables à la réflexion sur le prendre-soin, a tenu à transmettre juste avant sa mort, en janvier 2005, tandis qu’elle était hospitalisée :
« Sachez que j’ai pu, par mon expérience de vie me conduisant jusqu’à la mort, constater qu’il suffit d’une rupture comportementale ou gestuelle dans la continuité des soins, pour que toute la qualité du travail d’une équipe soit détruite. Il suffit d’un “mouton noir” pour que la fragilité de celui qui quitte la vie soit confrontée au désarroi, voire au désespoir le plus abrupt.
Les meilleures compétences techniques professionnelles sont annulées par la rupture du respect interpersonnel et prive la personne soignée de parole pour se défendre, car apparaissent alors les réalités des représailles et de la persécution dans les soins.
À chacun, je demande de se centrer sur les forces de vie, sur la mobilisation des ressources vitales, dans le respect de l’individu et de l’humanité, pour promouvoir les soins et promouvoir la vie. »

Les interactions délétères

Grosso modo, on retrouve dans cette étude tout ce que, dans le domaine du prendre-soin gérontologique (et notamment du prendre-soin des personnes atteintes de syndromes démentiels), Tom Kitwood avait répertorié et analysé sous l’expression de Malignant social psychology, à savoir toutes ces interactions délétères, toxiques, qui agissent sur la personnalité, sur le bien-être, sur la sécurité affective, comme des poisons (T. Kitwood en avait pointé 18 : Tricheries, mensonges, chantages ; Désautonomisation ; Infantilisation ; Intimidation ; Étiquetage ; Stigmatisation, rejet et mise à l’écart ; Désynchronisation ; Invalidation ; Bannissement ; Réification ; Indifférence ; Imposition ; Inattention & refus ; Accusations & reproches ; Interruption brutale ; Moqueries, dépréciation ; Mises en échec et demandes impossibles ; Brimades et interruption de parole, d’activité non négociée). Des interactions délétères qui, rappelons-le, n’auront pas les mêmes incidences selon le degré de vulnérabilité de la personne malade, n’auront pas les mêmes conséquences selon qu’elle passe quelques jours hospitalisée... ou qu’elle vit de nombreuses semaines ou années dans l’établissement.
(Précisons, mais cela fera l’objet d’un autre article, que T. Kitwood a analysé également les formes d’interactions positives propres à nourrir la confiance en soi, l’estime de soi et le respect de soi, de la personne vulnérable).
A ces interactions délétères s’ajoutant toutes les formes d’atteintes à la pudeur, à l’intimité, à la confidentialité, etc.

« J’ai eu le chirurgien qui est entré dans ma chambre, j’étais aux toilettes. Je lui ai demandé : "Pouvez-vous sortir ? Cela me gêne." "Non, moi ça ne me gêne pas". Il m’a fait ça à deux reprises. » (Victime d’une infection nosocomiale)

Point commun à quasiment tous ces témoignages : l’indifférence à l’autre, l’inattention à l’autre, l’absence d’empathie (d’imaginer ce que l’autre ressent, les conséquences sur l’autre de nos paroles, de nos gestes...). Une absence d’empathie qui va au-delà de l’incapacité à comprendre ce que peut ressentir la personne fragile. Qui va jusqu’à ne même pas penser à ce que l’on ressentirait soi si quelqu’un nous faisait la même chose.
(Par "empathie", je parle bien ici de cette faculté intellectuelle permettant à notre esprit d’utiliser ses connaissances, son imagination et sa sensibilité pour mieux comprendre comment l’autre peut ressentir ce qu’il vit, ce qu’il entend, etc. – Il ne s’agit donc pas de la "contagion émotionnelle", parfois également appelée "empathie")
Une absence d’empathie qui est à l’origine du comportement : du geste brutal, de la parole blessante, de l’absence d’un regard ou d’un « bonjour ». Une absence d’empathie qui est ensuite à l’origine de l’escalade de l’incompréhension, voire de celle de la violence.
Car faute d’empathie, faute de compréhension, la réaction de la personne victime (plainte, cri, grimace, geste…), au lieu d’être vécue comme légitime (conséquence logique de la brutalité...), est alors souvent perçue comme une forme de violence et d’agressivité. Face à cette agressivité, tout un répertoire de formes de défense se déploie, depuis la négation de ce que ressent l’autre – « Oh, j’ai pas pu vous faire bien mal » ; « vous êtes bien douillet » ; « c’est un caprice, ça » – jusqu’à l’ordre de se taire éventuellement accompagné de menaces.
De nombreux échanges entre professionnels et usagers témoignent de ce cercle vicieux qui fait que la réaction de l’usager est perçue comme violente, agressive, faute de la moindre conscience, du moindre questionnement sur la possible violence de ce qui a précédé. Une « agressivité de l’usager » que le professionnel vivra d’autant plus mal qu’il travaille dans une organisation où lui même peut subir quotidiennement de multiples agressions professionnelles.

Maltraitance organisationnelle.

« C’était une grosse institution où l’humain disparaît, on devient juste une matière première. (...) D’emblée, vous devenez débiteur du médecin, vous lui devez la vie de votre enfant. Ce n’est plus de la dépendance, c’est de la soumission." (Personne hospitalisée)

L’étude distingue les maltraitances liées à des comportements individuels et celles liées à des facteurs institutionnels. Et souligne que la frontière est mince. Les secondes peuvent conduire aux premières comme les premières, souvent, sont finalement bien apaisées que les secondes les couvrent. Mais la distinction est cependant importante. Nombre de professionnels subissent en effet le poids d’organisations rigides et mécanistes, le poids d’habitudes figées, de vieux horaires, de règles arbitraires, inexplicables et inexpliquées (et les patients qui demandent une explication se voient en général d’autant plus facilement rabroués que le professionnel auquel la question est posée s’aperçoit alors qu’il ne la connaît pas non plus… Tellement plus facile, quand on suit sans autonomie une règle depuis des années, de (se) faire croire qu’on est autonome en jouant de son pouvoir et en répondant « C’est comme ça ici ! » – Qui, parmi nous, dans sa vie professionnelle ou privée, oserait jurer de n’avoir jamais répondu "n’importe quoi" en pareil constat soudain d’absence de sens...).

On regrette que l’étude n’ait pas en revanche tenté de faire également quelques distinctions, dans toutes les situations rapportées, entre celles qui témoignent de soignants épuisés, débordés, sous pression, manquant de moyens et de connaissances, mais ne prenant pas plaisir à faire ce qu’ils font et à en constater les conséquences – et celles qui nous montrent des professionnels qui, de toute évidence, ont besoin de, prennent plaisir à, en vrac, dominer, humilier, faire souffrir, écraser, user et abuser de leur force et de leur pouvoir.
Il existe bien parmi les professionnels de la santé des personnes qui, comme on en croise dans toutes les autres professions, sont méchantes, sadiques, perverses.
Quand assumera-t-on clairement que ces personnes-là n’ont pas à travailler dans des établissements où passent, où vivent, des personnes fragiles, malades, handicapées ?

Mais revenons à la « maltraitance organisationnelle »

Les constats des patients et des professionnels se rejoignent particulièrement souvent sur ces aspects :

Une dépendance à l’autorité, à l’organisation elle-même, dont souffrent les uns « comme » les autres (méfions-nous en effet de ce « comme » qui risque de conduire une fois de plus à nier la particulière vulnérabilité des personnes malades – Il est à ce sujet toujours étonnant, émouvant souvent, inquiétant parfois, d’assister à ces scènes où ce sont de très vieilles personnes malades, vulnérables, handicapées, qui dans certaines situations – mêlant douleurs, réveil brutal avant l’aube et deux heures d’attente avant un petit-déjeuner pas très bon, consolent les soignants des contraintes professionnelles qu’ils subissent…).

Au patient de s’adapter, jamais l’inverse ; autocensure inculquée dès l’arrivée – il faudrait plus de pages, plus de dialogues, plus de descriptions pour rendre ces centaines de petits signes par lesquels une institution (qu’elle soit hôpital, pensionnat, couvent ou caserne...) fait comprendre implicitement à celui qui débarque quelles sont les limites, les règles, les demandes à ne pas faire, les questions à ne pas poser, les habitudes à perdre, les exigences à abandonner...

Règles implicites, justement, non dites, non affichées, non justifiées : c’est bien un univers kafkaïen qui est parfois décrit, un univers où, bien souvent, personne n’est capable d’expliquer pourquoi telle habitude, tel horaire, telle règle, est appliquée, imposée. Un règlement qui doit bien avoir du sens – mais qui le dit ? Une loi qui doit bien être commune à tous – mais qui la connaît ? Bref, des règles, des normes, mais aussi des horaires, des rythmes, des habitudes, etc. : chacune d’entre elles, chacun d’entre eux est susceptible d’être légitimement ressenti(e) comme arbitraire car ne pouvant être expliqué(e). « Pourquoi ? » « C’est comme ça. »
« Pourquoi ? » « Ici, il n’y a pas de pourquoi. [2] »

Autre aspect : un rapport au temps particulier – où les personnes malades, même quand elles vivent longtemps dans l’institution, ont le sentiment de devoir être vingt-quatre heures sur vingt-quatre à la disposition des professionnels. Des réveils avant l’aube pour des soins qui pouvaient tout à fait attendre…, à l’inverse des attentes interminables sans aucune explication. A chaque fois, il faut le redire, ce n’est pas tant le réveil lui-même ou l’attente elle-même dont souffrent le plus la personne malade, c’est l’absence d’information, d’explication, d’un geste, d’un sourire, d’un seul élément qui lui permettrait de sentir qu’on est attentif à ce qu’elle ressent et qu’on tient compte de son besoin, humain, si humain, de comprendre.

« La réification des patients par le personnel est très profonde. Par exemple, la continuation imperturbable des discussions privées pendant la manipulation douloureuse d’un patient comme s’il n’existait ni lui ni sa douleur est une image qui me suivra. » (Personne hospitalisée)